24.09.2009

Nationaler Aktionsplan für seltene Erkrankungen

Berlin – Eine Studie im Auftrag des Bundesgesundheitsministeriums verdeutlicht die mangelhafte Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen. Ministerin Ulla Schmidt will daher einen „Nationalen Aktionsplan“ schmieden. Patientenorganisationen reagieren positiv.



Seltene Erkrankungen stellen Patienten und Ärzte vor immense Herausforderungen, da sie kaum bekannt und beschrieben sind. Diagnose und Therapie fallen daher schwer. Oft vergehen Jahre, bis ein Betroffener echte Hilfe bekommt. In der Studie des Gesundheitsministeriums wird deshalb eine umfassende spezialisierte Versorgung gefordert, die nur über eine gute Vernetzung der Ärzteschaft funktionieren könne. Des Weiteren müssten Forschung und Wissenstransfer an Betroffene und Mediziner verbessert werden, dafür könnten beispielsweise umfassende Register erstellt und Forschungsvorhaben gezielter gefördert werden. Gesundheitsministerin Schmidt hält ein koordiniertes Vorgehen für notwendig: „Zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation (…) sind alle Akteure des deutschen Gesundheitswesens einzubinden. Ziel ist die Entwicklung eines Nationalen Aktionsplans für Seltene Erkrankungen.“
Ein solches Vorhaben, vergleichbar mit dem Aktionsplan gegen Krebs, stößt bei Patientenorganisationen auf große Sympathie. Der Vorsitzende der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., Christoph Nachtigäller, begrüßt die Studie nachdrücklich: „Sie analysiert erstmals die Situation der Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland und weist wichtige Handlungsempfehlungen auf. Die ACHSE wird an ihrer zügigen Umsetzung aktiv mitarbeiten.“ Ein Nationaler Aktionsplan könnte die Situation der Kranken nachhaltig verbessern“, so Nachtigäller. Er verweist auf Frankreich, wo ein solches Vorgehen viel erreicht habe.

Die Studie steht auf der Internetseite des Bundesministeriums für Gesundheit zum Download bereit.

Studie Bund
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