16.12.2020

Gesetz: Krebsregisterdaten sollen einmaliger Datenpool werden

Berlin – Kurz vor Jahresschluss ein neues Gesetz: Das Bundesgesundheitsministerium (BMG) hat den Referentenentwurf des Gesetzes zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten veröffentlicht. Damit sollen klinische und epidemiologische Krebsregisterdaten bundesweit besser verfügbar sein und zusammengeführt werden.

Vorgesehen ist ein zweistufiger Prozess, der dazu beitragen soll, die onkologische Versorgung weiterzuentwickeln. Zunächst wird der von den Krebsregistern der Länder an das Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) beim Robert Koch-Institut zu liefernde epidemiologische Datensatz um weitere Daten der klinischen Krebsregistrierung, insbesondere zur Therapie und dem Verlauf der Erkrankung, erweitert. Der erweiterte Datenkranz bringe einen substanziellen Mehrwert für die Gesundheitsberichterstattung des Bundes und die Forschung. „Genauere Beschreibungen des Versorgungsgeschehens, der Krankheitslast und des Versorgungsbedarfs werden ebenso ermöglicht wie eine bessere Einschätzung der Prognose von an Krebs Erkrankten sowie regionale Vergleiche von Therapieregimes und Überlebensraten“, heißt es.

In der zweiten Stufe sollen zusätzliche Daten für Forschung und Versorgung genutzt werden. Im Mittelpunkt stehen patienten- und leistungserbringerbezogene Auswertungsmöglichkeiten. „Ziel ist die anlassbezogene registerübergreifende Zusammenführung von klinischen Krebsregisterdaten durch Schaffung eines kooperativen Datenverbunds der Krebsregister mit dem ZfKD und klinisch-wissenschaftlich tätigen Akteuren aus Versorgung und Forschung“, so das BMG. Zentraler Baustein des Verbunds soll eine Plattform sein: Diese soll eine bundesweite anlassbezogene Datenzusammenführung und Analyse der Registerdaten aus den Ländern sowie eine Verknüpfung von Registerangaben mit anderen Daten ermöglichen und außerdem die klinisch-wissenschaftliche Auswertung der Daten fördern.

In den kommenden Jahren werde ein „einmaliger Datenpool“ geschaffen, der international Maßstäbe setzen könnte, heißt es. Perspektivisch könnten die Registerdaten auch im Rahmen anwendungsbegleitender Datenerhebungen und Auswertungen zum Zweck der Nutzenbewertung genutzt werden.
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