26.06.2009

Verbesserte Rahmenbedingungen für seltene Krankheiten

Berlin – Auf einem Workshop der Paul-Martini-Stiftung diskutierten Hersteller, Wissenschaftler und Experten aus Medizin und Politik über seltene Erkrankungen. Workshopleiter Prof. Peter C. Scriba lobte dabei die Rahmenbedingungen für Forschung und Entwicklung.



„Was sich bei den seltenen Erkrankungen in den letzten Jahren getan hat, ist insgesamt ein Positivbeispiel dafür, wie die Politik durch geeignete Rahmenbedingungen für mehr Grundlagenforschung und die Arzneimittelentwicklung in gesellschaftlich gewünschten Bereichen sorgen kann“, so Scriba. Dazu beigetragen hätte vor allem die EG-Verordnung zu so genannten Orphan-Arzneimitteln aus dem Jahr 2000. Die Anreize für die Entwicklung dieser Medikamente hätten gut funktioniert. Auch in Deutschland werde dieser Forschungszweig beständig gefördert. Seit 2003 unterstütze das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) eine Reihe von Netzwerken, die Grundlagenforschung und klinische Forschung integrieren. Auch an europäischen Initiativen wie dem Forschungsverbund „E-Rare“ beteilige sich das Ministerium. „Diese Weichenstellung kommt nun immer mehr Patienten in Form von effektiven Therapien zugute“, so Scriba. Er ist seit 2002 Vorsitzender des Wissenschaftlichen Beirats der Bundesärztekammer und Vorsitzender des Medizinausschusses des Wissenschaftsrates.
Als seltene Krankheiten werden im Allgemeinen Erkrankungen bezeichnet, die bei weniger als 2.000 Menschen innerhalb der EU auftreten. Rund 6.000 dieser Krankheiten sind bisher beschrieben, für die Betroffenen ist der Leidensweg wegen fehlender Diagnosen, Arzneimitteln oder erprobter Therapien oft lang. Der Workshop der Paul-Martini-Stiftung gab einen Überblick über den Forschungsstand und Verbesserungsmöglichkeiten.
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